Yvonne-eenzaamheid-ervaring-verhaal-790x475.jpg

Kansen creëren voor ontmoeting ondanks beperking

Yvonne (32)

Mijn fysieke beperking maakt het lastig om sociale contacten op te bouwen en te onderhouden. Ik heb een progressieve spierziekte, Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Ik maak gebruik van een elektrische rolstoel en ben fysiek gezien volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Ook ben ik erg snel vermoeid en heb daarom veel rust nodig. Me eenzaam voelen is een naar gevoel. Het voelt alsof de wereld verdergaat, terwijl ik stilsta.

Eenzaamheid toegenomen door op mezelf wonen

Hoe meer ik deelneem aan de ‘gezonde’ maatschappij, hoe meer gevoelens van eenzaamheid door mijn beperking ik ervaar. Dit begon toen ik op vijftienjarige leeftijd naar het regulier onderwijs ging. Sinds ik tien jaar geleden het ouderlijk huis uit ging en op mezelf ben gaan wonen is mijn eenzaamheid toegenomen. Ik woon alleen in een appartement in een appartementencomplex waar 24 uur per dag iemand aanwezig is die mij op afroep zorg kan geven.

Beperking heeft grote invloed op leven

Deze spierziekte heb ik vanaf mijn geboorte, met anderhalf jaar is de diagnose gesteld. Mijn beperking heeft een zeer grote invloed op mijn leven. In praktische zin heeft het grote invloed op letterlijk alles wat ik doe. Er zijn maar zeer weinig dingen die ik ‘normaal’ kan doen, vaak moet het net even anders of heb ik hulp of aanpassingen nodig. Ook beïnvloedt mijn beperking wie ik ben. Hierbij is het zeker niet alles bepalend, maar het vormt wel een soort bril waardoor ik naar de wereld kijk. Zo ben ik me extra bewust van hoe kwetsbaar het leven is, de verhouding tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid en de waarde van contacten met anderen.

“Je zou zeggen: genoeg mensen om je niet eenzaam te hoeven voelen. Maar toch gebeurt het”

Vervoer een probleem

Zowel in direct als indirecte zin heeft mijn beperking invloed op mijn gevoelens van eenzaamheid. In directe zin maakt mijn beperking het moeilijk om naar andere mensen toe te gaan. Dit komt omdat vervoer een probleem is. Ook kan ik heel regelmatig bij mensen thuis niet naar binnen. Hetzelfde geldt voor openbare gelegenheden, zoals uitgaansgelegenheden. Dan kan ik dus niet meedoen. Doordat ik snel vermoeid ben, lukt het me ook beperkt om mee te doen, daar waar ik wel kan komen. Als gevolg hiervan merk ik dat het lastig is om sociale contacten op te bouwen en te onderhouden. Indirecte gevolgen hebben vooral te maken met de context waarin ik leef. Zo is een vaste hobby of sportclub voor mij niet haalbaar. Ik werk heel weinig en ik heb geen partner of gezin. Eenzaamheid voel ik extra sterk nu de mensen om mij heen gaan samenwonen en een gezin stichten.

Genoeg mensen die kunnen helpen maar behoefte aan gelijkwaardigheid

Ik heb veel mensen op wie ik een beroep kan doen: vrienden, kennissen, professionals en mensen die ik vaag ken maar die wel met (kleine) dingen willen helpen. En toch wringt het soms. Doordat zij het vaak ook heel druk hebben, hun eigen leven hebben en ik graag contact wil hebben op basis van gelijkwaardigheid en wederkerigheid, voelt het soms toch als te beperkt. Ik heb drie tot vijf goede vrienden. Verder nog een aantal vrienden met wie ik onregelmatig contact heb. Ook heb ik lieve ouders en twee zussen met wie ik heel fijn contact heb. Je zou zeggen: genoeg mensen om je niet eenzaam te hoeven voelen. Maar toch gebeurt het.

Eenzaamheid: alsof de wereld doordraait terwijl ik stilsta

Me eenzaam voelen is een naar gevoel. Het voelt alsof de wereld verdergaat, doordraait, terwijl ik stilsta. Alsof ik compleet ben afgesloten van de wereld. Het geeft het gevoel dat iedereen zo druk is, dat ik totaal vergeten word. Alsof ik er niet toe doe en er net zo goed niet kan zijn. En dat ik totaal geïsoleerd ben van alle andere mensen op de wereld. Ik voel me onder andere eenzaam door het ontbreken van een partner en gezin en door weinig informele laagdrempelige contacten over kleine dagelijkse dingen. Ook komt een gevoel van eenzaamheid sneller opzetten als ik zie, hoor of weet dat anderen (samen) allerlei dingen ondernemen terwijl ik thuis zit. En wanneer ik niet kan komen waar ik naar toe wil, door bijvoorbeeld slechte toegankelijkheid, geen vervoer en/of vermoeidheid.

Probeer kansen te creëren

Ik probeer juist kansen te zien en te creëren, bijvoorbeeld door gebruik te maken van sociale media. Dit gebruik ik om contacten niet compleet te laten verwateren en aan te sluiten bij leuke dingen waar mensen bereid zijn om naar mij toe te komen. Ook contacten die duidelijk éénmalig zijn, grijp ik aan als leuke ontmoetingen. Verder ben ik nu samen met Stichting Enoa aan het proberen om een praktische oplossing voor mijn vervoersprobleem te vinden. Ten slotte ben ik me aan het oriënteren op andere vormen van samen leven en wonen.

Voldoening

Ik haal veel voldoening uit het feit dat ik inspirator en geestelijk begeleider ben. Op kleine schaal probeer ik vorm te geven aan mijn eigen bedrijf, Ilonk. Hierbij ondersteun ik mensen die willen ontdekken welke richting ze uit willen met hun leven. Ik bied deze ondersteuning onder andere aan via individuele gesprekken, groepsgesprekken, trainingen en lezingen. Mijn eigen ervaringen als gevolg van mijn beperking zijn hiervoor een goede inspiratiebron. (December 2015)